Tem sete anos e vive em São Lourenço de Mamporcão. Lourenço nasceu aparentemente saudável. Segundo Andreia Semedo, a mãe, era um bebé “calminho, bem-disposto e alimentava-se bem”, não se prevendo o quadro clínico que viria a ocorrer quando tinha apenas quatro meses. As primeiras alterações traduziram-se em “espasmos e tremor na cabeça”.

Explica a mãe que “rapidamente” recorreu ao pediatra, a quem enviou um vídeo ilustrando o quadro, e que este achou que “não era nada”. Dias depois deslocou-se ao consultório, para exigir exames que o comprovasse. “O encefalograma indicou imediatamente vários problemas”, comenta, para explicar que, por ser “desconhecida, a doença não tem nome”. Sabe-se apenas que é do foro neurológico e é genética. “Nós, os pais, somos portadores dessa alteração, como ficou provado nos testes que fizemos”.

O desenvolvimento do bebé a nível psicomotor e o interesse pelo ambiente externo parou depois das primeiras alterações. “Deixou de sorrir, de fixar o olhar, deixou de segurar a cabeça… foi perdendo tudo”.

Mais tarde, o quadro agravou-se: as convulsões agudizaram-se e complicaram-se, deixou de comer, tendo necessidade de muita medicação. “Ficou completamente dependente”, tendo necessidade de ser “alimentado por uma sonda e de cuidados permanentes”.

A mãe assumiu o papel de cuidadora informal do filho, renunciando à sua atividade profissional de esteticista. Hoje em dia, mantém três ou quatro clientes que conhecem a sua realidade e compreendem que possa ter de desmarcar um serviço à última hora. “É mais um escape do que um trabalho”, desabafa, para explicar que, ainda assim, só o consegue fazer porque a sua própria mãe dá ajuda: “Às vezes consegue ficar com o Lourenço uma hora, para eu fazer um trabalho, ou porque preciso ir às compras”.

Além da medicação, o menino tem necessidade de equipamento específico de posicionamento, como cadeirinhas para estar sentado, por exemplo, que, sendo prescritos pelos médicos são comparticipados a 100% pela Segurança Social. Ficou de fora uma espécie de sofá de posicionamento, mais confortável do que as cadeiras, mas logo num gesto de solidariedade uma associação de Estremoz financiou a sua aquisição.

A família não se cansa de agradecer às pessoas e às instituições “que sempre ajudam, de uma forma ou de outra”, pois, sem isso, refere, não conseguia proporcionar tudo o que ele precisa. “Somos realmente muito gratos”, sublinha Andreia Semedo.

Além da medicação e do equipamento de apoio, o Lourenço tem necessidade de suplementação e de terapias de manipulação. “Houve fases em que conseguíamos puxar por ele, pô-lo de pé e na posição sen- tado sem apoios, mas depois vêm períodos em que está mais debilitado… Felizmente nunca retrocedeu”.

Seja como for, a manipulação é indispensável para aliviar as dores, evitar os espasmos e as deformações no corpo. Tendo apenas direito a 30 sessões de fisioterapia por ano, como qualquer outro cidadão nacional, as excedentes, assim como as restantes terapias, que incluem psicomotricidade, terapia da fala, terapia sacro-craniana, por exemplo, são pagas com o dinheiro angariado. Umas vezes os terapeutas vão a casa, outras a família vai à clínica.

Paralelamente, todos os anos, uma ou duas vezes dependendo da verba disponível também conseguida através de ações de solidariedade, o Lourenço é submetido a um ciclo de terapias intensivas em Lisboa, encurtadas no tempo: uma média de três sessões diárias ao longo de quatro semanas. “Como temos visto sempre melhorias, tentamos não deixar de ir. Começámos há seis anos e temos conseguido sempre verba para voltar”, explica Andreia Semedo.

“Desde que criei a página do Lourenço no Facebook – Lourenço, o Lutador – e que publiquei que precisávamos de ajuda para as terapias e para o ajudar no dia a dia, tivemos sempre apoio, não só no concelho. Com isto, fiquei a perceber que os bons ainda estão em maioria. Às vezes temos a ideia contrária, mas não é verdade”, acrescenta.

Com a verba assegurada para o próximo ciclo de terapias em Lisboa, em outubro a família lançou uma campanha para aquisição de uma carrinha adaptada, no valor de 25 mil euros, já com o apoio do Estado, que permite transportar o menino na sua própria cadeirinha. “O Lourenço já tem osteoporose, portanto há risco de fratura, pelo que quanto mais evitarmos andar a mudá-lo de cadeira melhor. E até porque vai chegar uma altura em que eu não vou conseguir fazê-lo”.